İnsanı Günden Güne Eriten, Tedavisi Olmayan Bir Hastalık: ALS
amyotrofik lateral skleroz. kısaca als. hastalığın, kalıtımla ilgisiz olduğu söylenebilir. nedeni bilinmeyen motor sinir harabiyeti bu hastalığa sebep olur. emg (elektromiyogram) ile tanı koyulabilir. 100 binde 2-3 kişide görülen hastalıktan muzdarip 6-8 bin kişi vardır türkiye'de.
güçsüzlük, zaman içinde başladığı bölümden diğer uzuvlara (kol, bacak, dil ve yutak kaslarına) yayılır. bütün vücutta kaslarda erime, güçsüzlük, seyirmeler nedeniyle hastanın günlük yaşam aktivitesi kısıtlanabilir. tek başına iş göremeyebilir. yemek yiyemez, giyinemez, yıkanamaz. yataktan dahi kalkamayabilir.
hastalığın kritik dönemi solunum kaslarının da güçsüzleştiği zamandır. o takdirde hastanın hızlı ve yakın tıbbi desteğe ihtiyacı vardır. hastalığın başlangıcından itibaren hayatta kalma süresi genellikle dört-altı yıl ise de, on yıl veya daha uzun yaşayan pek çok hasta da vardır. yirmi yıl yaşayan hastalar olduğu gibi; ilerlemesi duran, şikayetleri geçen hastalar da bildirilmiştir. bu farkın nedeni tam olarak bilinmemektedir.
bazı ilaçlar hastalığın seyrini yavaşlatır ve hastanın yaşam süresini uzatır ancak kesin tedavisi maalesef yoktur.
als hastalığı, motor nöron hastalığı olarak bilinir. als hastaları kırılgan, empatisi yüksek ve mesleki konularda obsesif kişilerdir. büyük bir çoğunluğu çalışma hayatlarını sürdüremez. %60'ı evde solunum desteği alır. son 3 ayda %10 kilo kaybı varsa devlet enteral beslenme belgesi çıkarır.
als hastalarının; %57'si çatal-bıçak kullanamıyor, %60'ı ev işi yapamıyor, %66'sı kişisel bakımlarını gerçekleştiremiyor, %52'si yatakta dönemiyor.
sinir, öfke, umutsuzluk, değersizlik, gelecek kaygısı, sosyal çevrede yer alamama, duygusal destek beklentisi, idrara çıkma, dışkılama, konuşamama genel problemlerdir.
hastalığın kesin tedavisine yönelik çalışmalar devam etmekle birlikte, çok az sayıda insan kendini ifade edebilecek durumdadır. maddi imkanlar çerçevesinde çalışmalarını devam ettirenler, bundan çok daha önemlisi hayatını devam ettirenler vardır.